Συναισθήματα που βιώνουν οι συγγενείς που φροντίζουν ασθενείς με τη Νόσο Alzheimer και άλλου τύπου άνοιες

(Δημοσιεύτηκε 2006: Περιοδικό Επικοινωνία για τη Νόσο Alzheimer; 24, 6-7).

Θεωρώ ότι θα αποτελούσε σημαντική παράλειψη να μην αναφερθώ στους αφανείς ήρωες – ας μου επιτραπεί η έκφραση – που είναι η πλειονότητα των ατόμων που φροντίζουν κάποιο μέλος της οικογένειάς τους ή κάποιο φίλο που πάσχει από κάποια μορφή άνοιας. Σύμφωνα με την βιβλιογραφία κάθε περίπτωση  άνοιας και ειδικότερα άνοιας τύπου Alzheimer έχει τουλάχιστον δύο θύματα, τον ασθενή και τον άνθρωπο ή τους ανθρώπους που τον φροντίζουν. Ο περιθάλποντας βάζει τον εαυτό του σε συνεχιζόμενη 24άωρη καθημερινή δοκιμασία η οποία γίνεται σταδιακά περισσότερη απαιτητική για πολλά χρόνια (Flieger, 1992), καθώς η διάρκεια της νόσου διαφέρει από ασθενή σε ασθενή και μπορεί να διαρκέσει από τρία έως είκοσι χρόνια με μέσο όρο διάρκειας τα οχτώ χρόνια (Alzheimer Association, 2004).

Εξαιτίας της μεγάλης διάρκειας της η άνοια χαρακτηρίζεται σαν χρόνια ασθένεια και λόγω της απαιτητικής της φύσης υποχρεώνει τα μέλη της οικογένειας να παίξουν σημαντικό λειτουργικό και αναγκαίο ρόλο στην φροντίδα του ασθενή τους η οποία απαιτεί εργασία με πλήρες ωράριο και τεράστια εσωτερική δύναμη, ιδιαίτερα όταν το άτομο γίνεται καχύποπτο, επιθετικό και μερικές φορές καταθλιπτικό. Στατιστικά στοιχεία αναφέρουν ότι 25% των ατόμων που πάσχουν από άνοια τύπου Alzheimer παρουσιάζουν επιθετική συμπεριφορά απέναντι στους ανθρώπους που τους φροντίζουν (O’Leary, Jyringi and Sedler,2005). Βαθμιαία το άτομο γίνεται ανίκανο στο να αυτοεξυπηρετείται δηλ. στο να φορέσει τα ρούχα του, να κάνει μπάνιο, να ετοιμάσει φαγητό για άλλους ή για τον εαυτό του, να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα μόνο του. Ενώ στο τελευταίο στάδιο της νόσου είναι πιθανό να χάσει την ικανότητά της βάδισης και του λόγου (Robinson, 2005).

Επιπλέον, συχνά τα άτομα που πάσχουν από άνοια τύπου Alzheimer, ή άλλες μορφές άνοιας παρουσιάζουν και άλλα συμπτώματα όπως διαταραχές ύπνου, συναισθήματα θλίψης, ψευδαισθήσεις και παραισθήσεις. Όλα τα παραπάνω συμπτώματα έχουν τεράστια επίδραση στις οικογένειες τους και ιδιαίτερα στη συναισθηματική κατάσταση και στην ποιότητα ζωής του ατόμου που αναλαμβάνει τον ρόλο του περιθάλποντα (Alzheimer Association, 2005).

Επιπροσθέτως,, η συμπεριφορά του είναι πιθανό να αλλάξει με αρνητικό τρόπο και να γίνει μη προβλέψιμη. Σε αυτή την περίπτωση ο άνθρωπος που φροντίζει τον πάσχοντα είναι δύσκολο να τον αφήσει χωρίς επιτήρηση έστω και για λίγα λεπτά, καθώς ακόμη και το σπίτι μπορεί να μεταβληθεί σε ένα επικίνδυνο μέρος. Βέβαια, έχουν καταγραφεί  και περιπτώσεις ατόμων που πάσχουν από άνοια τύπου Alzheimer που δεν αναπτύσσουν αρνητική συμπεριφορά. Μερικοί μάλιστα γίνονται τελείως ευγενικοί και ήρεμοι και περνούν ένα μεγάλο μέρος του χρόνου τους σε ονειροπόληση (ονειρική κατάσταση) (Robinson, 2005).

Σε γενικές γραμμές όμως, η καθημερινή φροντίδα ενός συγγενή με άνοια είναι εξαιρετικά απαιτητική, δύσκολη και επίπονη διαδικασία η οποία συχνά έχει σαν αποτέλεσμα την σωματική και συναισθηματική εξάντληση του περιθάλποντα (Φωκάς, 2002 σε Τσολάκη, 2002, Brodaty, & Luscombe, 1998).  Αυτή η απαιτητική φύση της φροντίδας του πάσχοντα αναγκάζει το μέλος ή τα μέλη της οικογένειας να αναλάβουν σημαντικό λειτουργικό ρόλο που πολλές φορές απαιτεί απασχόληση πλήρους ωραρίου και απεριόριστο ψυχικό σθένος από την πλευρά του περιθάλποντα (Fleiger, 1992).

Για τους παραπάνω λόγους πιστεύω ότι έχει ενδιαφέρον να παραθέσω μερικά ευρήματα ερευνών σε σχέση με τους περιθάλποντες, τα συμπτώματα και τα συναισθήματα που βιώνουν κατά την διάρκεια της φροντίδας του ατόμου που πάσχει από άνοια ώστε να γίνει κατανοητό ότι δεν αρκεί να στηρίξουμε και να βοηθήσουμε μόνο το άτομο που πάσχει από άνοια. Το ίδιο αναγκαία και απαραίτητη είναι και η παράλληλη ψυχοσυναισθηματική στήριξη των περιθαλπόντων τους (Σιαμπάνη, 2006).

Για παράδειγμα, ένα από τα συχνότερα συμπτώματα που βιώνουν οι φροντιστές είναι η απώλεια του ύπνου. Καθώς ο ασθενής τους γίνεται ανήσυχος και παρουσιάζει διαταραχές ύπνου (π.χ. σηκώνεται από το κρεβάτι μερικές φορές λίγα λεπτά αφότου ξάπλωσε για τον βραδινό του ύπνο και αυτό συνεχίζεται όλη την νύχτα), ο περιθάλποντας αναγκάζεται να ακολουθήσει αυτές τις συνήθειες του ασθενή προκειμένου να επιβλέπει μήπως του συμβεί κάτι κακό, με αποτέλεσμα να διαταράσσεται και ο δικός ύπνος και να κατακλύζεται από έντονα συναισθήματα ανησυχίας (Dilks, 1985).

Επίσης, συναισθήματα όπως αυτά της αγανάκτησης και και της δυσφορίας που φαίνεται να βιώνουν συχνά οι περιθάλποντες χρειάζεται να ερευνηθούν περισσότερο καθώς δεν λαμβάνουν την ανάλογη προσοχή, ακόμα και από τους ίδιους τους περιθάλποντες. Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα, του 2005, που εστιάζει στον βαθμό που οι περιθάλποντες αγανακτούν με τον ασθενή τους και επιπλέον στον βαθμό που νιώθουν υπεύθυνοι για αυτόν, τα αποτελέσματα έδειξαν πως όντως η φροντίδα ενός ατόμου της τρίτης ηλικίας που παρουσιάζει γνωστικές δυσλειτουργίες και απώλειες είναι περισσότερο απαιτητική καθώς ο περιθάλποντας χρειάζεται να αντιμετωπίσει προβλήματα που απορρέουν από την συγκεχυμένη και με παραισθήσεις συμπεριφορά του ασθενή (Williamson et al., 2005).

Ένα ακόμη σημαντικό συμπέρασμα της έρευνας έδειξε πως οι περιθάλποντες αγανακτούν όταν ο ασθενής τους εμφανίζει αναστάτωση και σύγχυση στην συμπεριφορά του και ο λόγος της αγανάκτησης εμφανίζεται να είναι το ότι οι φροντιστές αποδίδουν την συμπεριφορά αυτή περισσότερο στον ίδιο τον ασθενή παρά στην ασθένεια που παρουσιάζει αυτά τα συμπτώματα. Φαίνεται δηλαδή, πως μολονότι οι φροντιστές γνωρίζουν πως οι γνωστικές βλάβες που παρουσιάζει ο ασθενής τους οφείλονται στην νόσο βιώνουν το συναίσθημα της αγανάκτησης με τον ίδιο τον ασθενή τους πιστεύοντας πως ακολουθεί αυτή την συμπεριφορά για να τους χειριστεί ή και να τους ελέγξει. Επιπλέον, και αυτή η έρευνα έδειξε πως οι άνθρωποι που φροντίζουν συγγενικό τους πρόσωπο τρίτης ηλικίας που εμφανίζει γνωστικές βλάβες βιώνουν σε μεγαλύτερο βαθμό το συναίσθημα της θλίψης από ότι τα άτομα που φροντίζουν ένα συγγενικό πρόσωπο που παρουσιάζει εξασθενημένη σωματική υγεία (Williamson et al.,2005).

Πηγή βίωσης έντονων συναισθημάτων για έναν περιθάλποντα μπορεί να αποδειχθεί και η περίπτωση που αποφασίσει να χρησιμοποιήσει έναν επαγγελματία φροντιστή (δηλ. να πληρώσει ένα άτομο το οποίο θα αναλάβει την φροντίδα του ασθενή στο σπίτι) με την προσδοκία να μειώσει το άγχος και το χρόνο που αφιερώνει στο καθήκον της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου που πάσχει από την νόσο. Και σε αυτή την περίπτωση οι έρευνες δείχνουν πως η μετάβαση από την προσωπική φροντίδα του ασθενούς στην αμειβόμενη φροντίδα δεν συνδέεται με θετικές αλλαγές στην ζωή της οικογένειας και περισσότερο στην ζωή του ατόμου που έχει αναλάβει την φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου (συζύγου, πατέρα, μητέρας κ.λ.π.) (Pot, Zarit, Twisk, and Townsed, 2005).

Συγκεκριμένα η έρευνα των Pot, Zarit, Twisk and Townsed  έδειξε  πως στο ξεκίνημα της χρησιμοποίησης ενός αμειβόμενου φροντιστή τα συναισθήματα άγχους και έντασης αυξάνονται και επιπλέον φαίνεται να μειώνονται τα θετικά αποτελέσματα από την χρησιμοποίηση ενός επαγγελματία φροντιστή. Επιπλέον, στην περίπτωση που οι συγγενείς ή ο συγγενής που φροντίζει τον ασθενή του αποφασίσει να διακόψει την αμειβόμενη φροντίδα και να αναλάβει να περιθάλψει μόνος του τον ασθενή του διαπιστώθηκε πως τα αρνητικά συναισθήματα μειώνονται (Pot, Zarit, Twisk and Townsed, 2005).

Έχει επίσης διαπιστωθεί ότι η φροντίδα ενός ατόμου που πάσχει από άνοια προκαλεί  υψηλότερα ποσοστά άγχους και  έντονα συναισθήματα ανησυχίας στους περιθάλποντες τους από ότι η φροντίδα ενός ατόμου που πάσχει από λειτουργικές βλάβες που προκαλούνται από οποιαδήποτε άλλη χρόνια ασθένεια. Η έρευνα των Parks & Novieli (2000) έδειξε ότι ο περιθάλποντας ενός ατόμου που πάσχει από άνοια χρειάζεται να διαθέσει 70 ώρες την εβδομάδα τουλάχιστον στην φροντίδα του πάσχοντα. Φαίνεται εδώ, ότι ο περιθάλποντας αφιερώνει περισσότερο χρόνο και προσοχή στο άτομο που φροντίζει, με αποτέλεσμα να του μείνει λίγος προσωπικός χρόνος για τον εαυτό του (Parks & Novieli, 2000).

Έτσι, οι περιθάλποντες ατόμων που πάσχουν από άνοια, συχνά οδηγούνται στην παραμέληση των δικών τους προσωπικών αναγκών και ιδιαίτερα στην παραμέληση των συναισθηματικών τους αναγκών. Για τους παραπάνω λόγους, πολλοί ερευνητές  θεωρούν ότι το δεύτερο σιωπηλό θύμα της άνοιας είναι ο περιθάλποντας του πάσχοντα (Φωκάς, 2002 σε Τσολάκη, 2002).

Επιπλέον, η ιδιαίτερα εξαντλητική φύση του ρόλου που αναλαμβάνει ο περιθάλποντας οδηγεί στην βίωση έντονης πίεσης (Kausar & Powel, 2005). Είναι συνηθισμένο άλλωστε οι περιθάλποντες να αισθάνονται εκτός από συναισθηματική πίεση και άγχος,  κούραση, εκνευρισμό, φόβο, κατάθλιψη, κοινωνική απομόνωση και παράλληλα να αντιμετωπίζουν και προβλήματα με την σωματική τους υγεία. Τα άγχος ειδικότερα προκαλείται κυρίως από τα ψυχωτικά και συμπεριφορικά συμπτώματα που εμφανίζουν οι πάσχοντες. Έχει βρεθεί ότι το 10% των περιθαλπόντων εμφανίζουν συμπτώματα δυσλειτουργικής ανησυχίας, ενώ το 14-47% των περιθαλπόντων φαίνεται να εμφανίζει συμπτώματα κατάθλιψης.

Ακόμη, έχει αναφερθεί ότι το 1/5 των περιθαλπόντων έχουν βιώσει τουλάχιστον μια φορά εχθρική και επιθετική συμπεριφορά από τον πάσχοντα που φροντίζουν. Τo 1/3 από αυτούς ομολογούν ότι αναγκάστηκαν να ανταποδώσουν με κάποιου είδους επιθετική συμπεριφορά, ακόμα και να χτυπήσουν τον πάσχοντα κάποια στιγμή (Φωκάς, 2002 σε Τσολάκη, 2002).

Σε γενικές γραμμές, φαίνεται ότι οι περιθάλποντες των ατόμων που πάσχουν από άνοια να υποφέρουν τόσο από ψυχολογική όσο και σωματική νοσηρότητα που συνδέονται με την ευθύνη της φροντίδας που έχουν αναλάβει. Οι Gonzales-Salvador et al., (1999) σε έρευνά τους, σύγκριναν την ψυχολογική νοσηρότητα και το άγχος ανάμεσα σε περιθάλποντες ατόμων που πάσχουν από άνοια και σε περιθάλποντες ασθενών που πάσχουν από κάποια άλλη χρόνια ασθένεια η οποία όμως δεν παρουσιάζει γνωστική έκπτωση. Τα ευρήματα της έρευνάς τους ήταν κυρίως τρία:

Πρώτον, η μελέτη έδειξε ότι οι περιθάλποντες των ατόμων που πάσχουν από άνοια παρουσιάζουν υψηλότερα επίπεδα άγχους και ψυχολογικής νοσηρότητας από ότι οι περιθάλποντες των ασθενών χωρίς άνοια. Το δεύτερο εύρημα εξηγούσε το άγχος που βιώνουν οι περιθάλποντες των ατόμων που πάσχουν από άνοια, αποδίδοντάς το εν μέρει στα ψυχολογικά και συμπεριφορικά συμπτώματα που εμφανίζουν τα άτομα που πάσχουν από άνοια, όπως η επιθετική συμπεριφορά τους. Το τρίτο εύρημα έδειξε ότι η ψυχολογική νοσηρότητα που εμφανίζουν οι περιθάλποντες των ατόμων που πάσχουν από άνοια οφείλεται εν μέρει στην χρονική διάρκεια που παρέχουν φροντίδα οι περιθάλποντες.

Επιπλέον, στην έρευνα αυτή υπήρξαν και δευτερεύοντα ευρήματα που έδειξαν συγκεκριμένες περιοχές της αυξανόμενης ψυχολογικής νοσηρότητας στους περιθάλποντες ατόμων που πάσχουν από άνοια, όπως: σωματοποίηση, κατάθλιψη, εχθρότητα και ψυχωτισμός (Gonzales-Salvador et al., 1999).

Επιπροσθέτως, στην περίπτωση που ο περιθάλποντας είναι ο/ η σύζυγος του πάσχοντα το άγχος που βιώνει έχει συνδεθεί με υψηλό κίνδυνο εμφάνισης της ασθένειας των στεφανιαίων αρτηριών καθώς επίσης και με αύξηση θνησιμότητας. Το άγχος είναι γνωστό ότι είναι ένας σημαντικός συντελεστής για προπηκτικές αλλαγές και αυτές οι αλλαγές σχετίζονται με την εμφάνιση αρτηριοθρομβικών συμβάντων. Οι Von Kanel et al., (2005) υποστηρίζουν ότι οι περιθάλποντες ατόμων που πάσχουν από άνοια εμφάνισαν υψηλότερη ανατροπή της πρωτεΐνης fibrin σε σύγκριση με μη περιθάλποντες άσχετη με τους κοινούς αιμοστατικούς ανατροπείς. Αυτή η θρομβωτική διάθεση προστιθέμενη στην πίεση που προκύπτει από την φροντίδα σχετίζεται πιθανώς με υψηλό καρδιοαγγειακό κίνδυνο για τον περιθάλποντα (Von Kanel et al., 2005).

Παράλληλα με τα συναισθήματα, αγανάκτησης, δυσφορίας και άγχους που βιώνονται από τους περιθάλποντες, συχνά βιώνεται και το συναίσθημα της ενοχής, το οποίο προέρχεται κατά κύριο λόγο από την αίσθηση της ανεπάρκειας που μπορεί να νιώθει ο φροντιστής ιδιαίτερα στην περίπτωση που αποφασίσει να χρησιμοποιήσει την αμειβόμενη φροντίδα στο σπίτι, καθώς νιώθει ανίκανος να ο ίδιος αντάξιος στο ρόλο του φροντιστή (Cox, 1997).

Ένας άλλος λόγος που οι περιθάλποντες συχνά βιώνουν το συναίσθημα της ενοχής οφείλεται στην πεποίθηση τους πως είναι ανίκανοι να φανούν αντάξιοι των προσδοκιών και των ρόλων που θέτει η κοινωνία στην οποία ζουν και στην οποία κυριαρχεί συνήθως η άποψη πως πρέπει να αναλαμβάνουμε την φροντίδα των συγγενών μας όταν αυτοί την χρειάζονται (Cox, 1997).

Σημαντικές έρευνες δείχνουν πως θέματα κουλτούρας, ηθικής και κοινωνικές αξίες έχουν μεγάλη σημασία ιδιαίτερα σε μειονότητες που αντιλαμβάνονται αυτές τις αξίες σαν «παραδοσιακή συμπεριφορά» και σαν αφοσίωση απέναντι στην κουλτούρα και στην κοινωνία από την οποία προέρχονται (Cox, 1997).

Έτσι, δεν υπάρχει καμιά αμφιβολία πως και στην Ελληνική κοινωνία τέτοιες κοινωνικές επιταγές συνεχίζουν να έχουν επίδραση στα συναισθήματα ενοχής που βιώνουν οι φροντιστές στην περίπτωση που αποφασίζουν να χρησιμοποιήσουν ένα αμειβόμενο φροντιστή.

Συναισθήματα ενοχής βιώνονται και στην περίπτωση που ο περιθάλποντας αποφασίσει να μεταφέρει τον ασθενή του σε κάποιο ίδρυμα όπου θα αναλάβουν την φροντίδα του επαγγελματίες φροντιστές. Είναι συνηθισμένο σε αυτές τις περιπτώσεις οι φροντιστές να πιστεύουν πως οι φροντίδα που λαμβάνει το αγαπημένο τους πρόσωπο σε ένα ίδρυμα είναι απρόσωπη και χειρότερη από την φροντίδα που θα έδιναν οι ίδιοι στον ασθενή τους (Murphy, 1986).

Η πιο σκληρή πραγματικότητα όμως για τον περιθάλποντα που αναλαμβάνει την φροντίδα ενός σημαντικού άλλου που πάσχει από άνοια είναι η απώλεια της μνήμης του πάσχοντα που σταδιακά οδηγεί στην μη αναγνώριση του. Πολλοί περιθάλποντες βιώνουν αυτή την κατάσταση σαν να χάνουν καθημερινά τον πάσχοντα και σαν να έχασαν ένα τμήμα του εαυτού τους. Επιπλέον, η επίγνωση και η αποδοχή αυτής της κατάστασης αποτελεί μια επίπονη και σταδιακή διαδικασία που επιβαρύνει τον περιθάλποντα (Zarit, 2001).

Έτσι, η σχέση του περιθάλποντα με τον πάσχοντα εξελίσσεται σταδιακά σε μια σχέση απόλυτης εξάρτησης καθώς η οποιαδήποτε προηγούμενη σχέση αμοιβαιότητας εκλείπει. Συχνά, οι περιθάλποντες λόγω της απρόβλεπτης και ακατάστατης φύσης της νόσου βιώνουν συναισθήματα θλίψης για την ίδια απώλεια περισσότερες από μια φορές. Ειδικά σε περιπτώσεις που ο πάσχοντας χάνει την ικανότητα να τον/την αναγνωρίζει, ο περιθάλποντας ίσως βιώσει πρώιμα συναισθήματα θλίψης (Zarit, 2001).

Σύμφωνα με την Miesen, (1997), η διαδικασία της θλίψης που βιώνουν οι περιθάλποντες των ατόμων που πάσχουν από άνοια είναι εντελώς διαφορετική από την διαδικασία του φυσιολογικού πένθους που είναι έμφυτη και βιώνουμε στην περίπτωση ενός θανάτου ή μόνιμου αποχωρισμού. Στην περίπτωση της άνοιας οι περιθάλποντες δεν έχουν την δυνατότητα να βιώσουν τα στάδια του φυσιολογικού πένθους, όπως η αντίσταση, η απώλεια ελπίδας, ο αποχωρισμός, η άρνηση, ο θρήνος και η λύπη, και να αποδεχθούν στο τελικό στάδιο την κατάσταση (Miesen, 1997).

Ειδικά στην περίπτωση της άνοιας τύπου Alzheimer, οι περιθάλποντες αντιμετωπίζουν για πολλά χρόνια την έντονη προσκόλληση του ατόμου που φροντίζουν πάνω τους, ενώ ταυτόχρονα  βιώνουν τη διαδικασία της φροντίδας σαν μια διαδικασία συνεχούς ματαίωσης και συναισθηματικής ανασφάλειας σε ένα περιβάλλον χρόνιας ασθένειας (Miesen, 1997).

Ένα ακόμη συναίσθημα που βιώνεται έντονα από τους περιθάλποντες είναι το συναίσθημα της χρόνιας θλίψης (grieving process), που είναι εντελώς διαφορετικό από το βίωμα της απώλειας ή του πένθους το οποίο είναι έμφυτο στην ανθρώπινη ύπαρξη (Miesen, 1997). Ιδιαίτερα στην περίπτωση της άνοιας τύπου Alzheimer και των συναφών διαταραχών, συχνά το ενδεχόμενο του θανάτου ή του μόνιμου αποχωρισμού απουσιάζει, με αποτέλεσμα οι συγγενείς του ατόμου που νοσεί να βιώνουν την απώλεια των νοητικών λειτουργιών του αγαπημένου τους προσώπου με χρόνια θλίψη που διαφέρει από την ανακούφιση που σταδιακά επιφέρει η υγιής διαδικασία του πένθους (Miesen, 1997).

Έτσι οι συγγενείς και ιδιαίτερα αυτοί που φροντίζουν ένα πολύ σημαντικό και αγαπημένο τους πρόσωπο που πάσχει από την νόσο βιώνουν την διαδικασία της φροντίδας, από την μία πλευρά στο πλαίσιο ενός ισχυρού συναισθηματικού δεσμού, και από την άλλη πλευρά στο πλαίσιο μιας χρόνιας ασθένειας που περιβάλλεται από αοριστία και συναισθηματική ανασφάλεια (Miesen, 1997).

Εδώ είναι η πρόκληση για τους σύμβουλους ψυχικής υγείας που αναλαμβάνουν να στηρίξουν ψυχολογικά τους φροντιστές ασθενών με νόσο Alzheimer. Οι περιθάλποντες χρειάζεται να αποχαιρετήσουν το αγαπημένο τους πρόσωπο με έναν αργό τρόπο ιδιαίτερα σε περιπτώσεις που η ασθένεια εξελίσσεται αργά και σταδιακά. Ο πιο σημαντικός ρόλος του συμβούλου που στηρίζει ψυχολογικά τους φροντιστές είναι να τους βοηθήσει να αντεπεξέλθουν σε αυτή την δύσκολη και χρόνια κατάσταση βίωσης της θλίψης και των υπόλοιπων συναισθημάτων που απορρέουν από τις αλλαγές που επιφέρει η ασθένεια τόσο στην καθημερινότητά τους όσο και στην προσωπικότητα του ασθενή τους.

Με βάση τα όσα προαναφέρθηκαν θεωρείται χρήσιμη η συμβουλευτική και ψυχολογική στήριξη των περιθαλπόντων  και απαραίτητη προκειμένου να διατηρήσουν την συναισθηματική ισορροπία που απαιτείται σε αυτόν τον δύσκολο και απαιτητικό ρόλο που έχουν αναλάβει. Με την ιδιότητα του επαγγελματία ψυχικής υγείας θεωρώ σημαντικό να υπενθυμίσω ότι η προσοχή των επαγγελματιών υγείας δεν αρκεί να είναι στραμμένη μόνο στο άτομο που νοσεί και υποφέρει από οποιαδήποτε μορφή άνοιας. Τα ευρήματα πολλών ερευνών, όπως αναλύθηκαν παραπάνω, οδηγούν στο συμπέρασμα ότι και οι περιθάλποντες χρειάζονται παρεμβάσεις, καθώς η υγεία τους θα πρέπει να θεωρείται σαν ίσης σπουδαιότητας με αυτή των ατόμων που φροντίζουν και  εφόσον η υγεία των ασθενών εξαρτάται από την δική τους φροντίδα.

Πιστεύω ότι χρειάζεται να δοθεί περισσότερη προσοχή στη διαδικασία διαχείρισης των συναισθημάτων που βιώνουν οι περιθάλποντες και ψυχολογική υποστήριξη στο να διαπραγματευτούν με τον εαυτό τους την ανάληψη ολοκληρωτικής ευθύνης του ατόμου που νοσεί, να αποδεχθούν την διαφορετικότητα του και να ανακουφίσουν ένα τουλάχιστον μέρος της συναισθηματικής πίεσης που βιώνουν.

Με τους όρους «κύριος», «ανεπίσημος» ή «πρωτεύον φροντιστής» εννοούμε το άτομο που εθελοντικά αναλαμβάνει τον κύριο λόγο του να φροντίζει τον πάσχοντα στο σπίτι (Brodaty & Luscombe, 1998). Ιδιαίτερα αυτοί οι περιθάλποντες, δηλαδή τα άτομα που αναλαμβάνουν εξ’ ολοκλήρου την φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου που νοσεί, χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη για τρεις βασικούς λόγους.

Ο πρώτος λόγος αφορά το πώς να αντεπεξέλθουν, δηλαδή, πώς να διαχειριστούν την κατάσταση. Ο δεύτερος λόγος συνδέεται με το κίνητρο, δηλαδή με το να ονομάσει και να ξεκαθαρίσει ο φροντιστής γιατί αποφάσισε να αναλάβει αυτόν τον ρόλο και ο τρίτος έχει σχέση με την αποδοχή και πως διαχειρίζεται τα συναισθήματά του. (Blom & Duijnstee, 1992).

Εν κατακλείδι, σύμφωνα με την βιβλιογραφία υπάρχουν διαφόρων ειδών ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις που εστιάζουν κύρια στην ψυχική ανακούφιση των ατόμων που αναλαμβάνουν να φροντίσουν εξ’ ολοκλήρου ένα μέλος της οικογένειάς τους που πάσχει από άνοια. Τα ευρήματα γι’ αυτές τις ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις θεωρούνται πρωτοποριακά και σε γενικές γραμμές δείχνουν πως οι παρεμβάσεις που προσανατολίζονται στην ψυχολογική στήριξη και στην αποτελεσματική αντιμετώπιση των συναισθηματικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές έχουν θετικά αποτελέσματα (Cuijpers & Nies, 1997).

Ευτυχώς όλοι μας κατέχουμε τα εργαλεία που χρειαζόμαστε για να πετύχουμε στην ανθρώπινη επαφή και επικοινωνία, παρ’ όλο που δεν τα έχουμε βρει ακόμα όλα. Αυτά τα παγκόσμια ανθρώπινα εργαλεία – όπως η αναπνοή μας, το σώμα, οι εκφράσεις του προσώπου μας, οι αισθήσεις, η φωνή, οι χειρονομίες, οι λέξεις, τα συναισθήματα, οι προηγούμενες εμπειρίες μας, η ικανότητά μας να κινούμαστε, ο χρόνος, ο χώρος και οι άλλοι άνθρωποι – χρειάζεται να γνωρίζουμε πως τα χρησιμοποιούμε.

Είναι τα εργαλεία που αν κατανοήσουμε την κατάσταση στην οποία βρίσκονται καθένα απ’ αυτά και αποκτήσουμε επίγνωση, δηλαδή, την γνώση πως και πότε τα χρησιμοποιούμε θα νιώσουμε καλά με τον εαυτό μας και με τους άλλους.

Η ψυχολογική στήριξη τις περισσότερες φορές χρειάζεται για να αποκτήσουμε την επίγνωση, να μάθουμε πώς να χρησιμοποιούμε με πιο ωφέλιμο τρόπο αυτά τα εργαλεία και να πάρουμε ανακούφιση τόσο από τον εαυτό μας όσο και από τους άλλους. Εκεί λοιπόν που μπορούμε να βοηθήσουμε είναι να στηρίξουμε τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν την νόσο του Alzheimer διευκολύνοντας την επικοινωνία, την έκφραση των συναισθημάτων που βιώνουν   και την προσαρμογή τους στα διαφορετικά στάδια που περνάνε τόσο οι ασθενείς όσο και οι φροντιστές (Σιαμπάνη, 2006).

Η Virginia Satir στο βιβλίο της Ανθρώπινη επικοινωνία, γράφει: « Συχνά έχω προσέξει ανθρώπους που…

κοίταζαν χωρίς να βλέπουν

άκουγαν χωρίς να προσέχουν

μιλούσαν χωρίς να έχουν τίποτα να πουν

κινούνταν χωρίς να έχουν επίγνωση

άγγιζαν χωρίς αίσθηση.

Και προσθέτει: « Όσο πιο πλήρης και ολοκληρωμένη είναι η επαφή που κάνουμε με τον εαυτό μας και με τους συνανθρώπους μας, τόσο περισσότερες είναι οι δυνατότητες να νιώσουμε ότι μας αγαπάνε και μας εκτιμούν, οι δυνατότητες να είμαστε υγιείς και να μάθουμε πώς να λύνουμε σωστά τα προβλήματά μας» (Satir, 1992).

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Alzheimer Association. (2004). What you need to know. Reserve Officers Association of the United States.

Alzheimer Association. (2005). Behavioral and Psychiatric Alzheimer symptoms. Fact sheet of Alzheimer Association.

Blom, M., & Duijnstee, M. (1992). Behind the facts. An insight into the burden on family carers of dementia patients. In

Miesen, M. L., & Jones, G. M. M. (Eds.). Care-giving in dementia. Research and applications. (Vol.2). London: Routledge.

Cuijpers, P., & Nies, H. (1997). Supporting informal care-givers of demented elderly people. Psychosocial interventions and their outcomes. In Miesen, B. M. L., & Jones, G. M. M. (Eds.). Care-giving in dementia. Research and applications. (Vol.2). London: Routledge.

Cox, C. (1997). Culture and dementia. Effects on care-givers and implication for services. In Miesen, B. M. L., & Jones, G. M. M. (Eds.). Care-giving in dementia. Research and applications. (Vol.2). London: Routledge.

Dilks, C. (1985). Alzheimer’s and your employes – aid for those who care for victims – To your Health – column. Chamber ofCommerce: U.S.A.

Flieger, K. (1992). Although the new clues, the Alzheimer’s disease remains unresolved. U. S. Government Printing Office.

Miesen, B. M. L. (1997). Awareness in dementia patients and family grieving. Apractical perspective. In Miesen, B. M. L., & Jones, G. M. M. (Eds.). Care-giving in dementia. Research and applications (Vol.2). London: Routledge.

Murphy, E. (1986). Dementia and mental illness in the old. London: Papermac.

O’Leary, D., Jyringi, D., & Sedler, M. (2005). Childhood conduct problems, stages of Alzheimer’s disease, and physical aggression against care-givers. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20, 401-405.

Pot, A. M., Zarit, S. H., Twisk, J. W. R., & Townsed, A. L. (2005). Transitions in caregivers’ use of paid home help: Associations with stress appraisals and well-being. Psychology and Ageing, 20, 211-219.

Robinson, R. (2005). The Alzheimer’s disease. Gale Encyclopedia of Medicine.

Satir, V. (1992). Ανθρώπινη επικοινωνία. Αθήνα: Εκδόσεις Δίοδος.

Williamson, G. M., Martin-Cook, K., Weiner,F. M., Sveltic, D. A.,

Saine, K., Hynan, L. S., Doolex, W. K., & Schulz, R. (2005). Caregiver resentment: Explaining why care recipients exhibit problem behavior. Rehabilitation Psychology, 50,

215-223.